包珍妮躺在自己的小床上，用能活动的右手大拇指，在眼控仪的配合下操作电脑（4月13日摄）。

　　包珍妮在妈妈的帮助下照镜子（4月14日摄）。

这是包珍妮出版的诗歌作品集《予生》（4月13日摄）。

包宗锋和女儿包珍妮一起看她创作的诗歌（4月13日摄）。

　父亲包宗锋为包珍妮盖被子（4月14日摄）。

　　包珍妮无法正常阅读纸质书籍，父亲包宗锋将书的内容分页拍照供她在电脑上学习（4月14日摄）。

　　包宗锋、黄飞钗夫妇在家中照看包珍妮姐弟二人（4月14日摄）。包珍妮的弟弟也是一名脊髓性肌萎缩症患者。

父亲包宗锋坐在床边随时“待命”（4月13日摄）。包宗锋被检查出脑血管畸形，因为要照看孩子，一直不敢去做手术。

浙江温州女孩包珍妮出生于2001年，1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症，曾被医生判断“活不过4岁”。

因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱，甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下，包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上，在有能力的大多数时间，包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程，自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑，已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。

2018年，她的第一部诗歌作品集《予生》出版。

新华社记者 韩传号 摄

责任编辑：王珍力